La Fondation l’air d’aller a été créée en 2004 par Sylvain Perron, Suzanne Maheux, Luc Pariseau et Marie-France Tessier, quatre personnes ayant dans leur famille immédiate une personne atteinte de fibrose kystique.
Leur but est d’améliorer la qualité de vie des personnes fibro-kystiques, étant donné que ces personnes vivent souvent des difficultés tant sur le plan physique, psychologique que financier.
La fibrose kystique est une maladie héréditaire sans cure connue qui affecte les poumons et le système digestif à cause d’un mauvais fonctionnement des glandes muqueuses. Les symptômes de cette maladie apparaissent généralement tôt dans la vie. Au Canada, environ 3000 personnes en sont atteintes.
Il n’existe pas de remède à la fibrose kystique mais des traitements efficaces sont maintenant disponibles et de plus en plus de jeunes atteignent l’âge adulte. Ces traitements consistent à dégager les voies respiratoires afin de maintenir une bonne fonction pulmonaire. Les personnes atteintes doivent donc effectuer des traitements quotidiens de physiothérapie (drainage postural) pour évacuer le mucus accumulé. La prise quotidienne d’enzymes pour améliorer l’absorption de la nourriture est nécessaire chez la plupart des personnes atteintes. Un traitement fréquent par antibiotiques est également nécessaire chez les personnes fibro-kystiques pour maîtriser les infections pulmonaires. Dans certains cas, après plusieurs années d’infections à répétition, les poumons deviennent tellement affectés par la maladie que la seule solution demeure la greffe pulmonaire.
